柯晓燕教授：孤独症康复要从孩子的长远康复和生活利益需求出发

“星宝蓝书包”作为孤独症领域权威性强、影响力大的公益专项，由中国宋庆龄基金会、北京大学医学部发起，北京大学第六医院和北大医疗脑健康承办，致力于通过公益培养的新模式，提升我国孤独症诊疗的整体水平。截止目前，“星宝蓝书包”已助力全国12,321名医生提升孤独症诊断能力，培养110,289名孤独症康复从业人员。一组组数字背后，是全国近百位孤独症诊疗专家的倾囊相授。

近日，星宝蓝书包发起“百位专家谈孤独症”专题栏目，走进了江苏、山东、河南、山西等地，希望透过专家们的专业智慧与公益发声，传达正确的孤独症诊疗观，让大家能够用多样的视角去看待、接受孤独症。

柯晓燕教授，曾获江苏省“名医民选”百姓信任的医疗专家称号。作为南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长、世界卫生组织儿童心理卫生科研与培训合作中心主任、星宝蓝书包孤独症公益项目教研专家，柯晓燕教授专长于孤独症的早期诊断和病理机制的研究，主持国家卫健委及江苏省多项科研项目，参编多本儿科精神学书籍，发表论文百余篇。在她看来，不管是医疗人员、康复人员或是从业者，都应有一颗初心。“初心”指的是，不管是借用医疗资源、社会资源还是公益发声，都一定要以孩子的长远康复和生活利益需求为出发点，这样才能切实的给到孩子帮助。

口述/柯晓燕

整理/星宝蓝书包组委会

1. 作为星宝蓝书包孤独症公益项目的教研专家，怎样的契机下您参与到了“星宝蓝书包”项目中?

2019年8月，我收到了一封来自国家卫生健康委妇幼司“关于召开儿童孤独症(谱系障碍)筛查诊疗培训课程专家研讨会”的通知。还记得，当时卫健委发布这封通知是为了做好“星宝蓝书包”儿童孤独症筛查诊疗培训公益项目的培训课程开发。

当时全国二十几位的孤独症诊疗专家受邀到京研讨，卫健委妇幼司的领导们希望通过大家的专业碰撞和深度探讨，输出一套科学严谨、内容权威、切合实际，并且符合基层医务工作者要求的课程内容，以提高全国各妇幼保健体系对孤独症谱系障碍儿童的早期筛查、诊断及早期干预能力。

功夫不负有心人，一轮轮的探讨和优化下，《孤独症筛查诊疗专家公益课》诞生了。2019年，在卫健委妇幼司的支持下、北大六院的组织下，我们通过线下培训，带着这套专业课程走进了广东、西安和大连，把专业分享给了全国31个省份上百位省级妇幼医生和医务工作者们。但紧接着，2020年疫情来了。受疫情影响，线下培训被迫终止，转至线上。而通过线上渠道，课程也得以让更多的医务工作者加入到了培训中。

像星宝蓝书包孤独症公益项目这样，能给全国的妇幼保健、儿童精卫领域医生提供全国性、体系化且专业性强的公益培训，是非常少见的。但因为孤独症本身极具复杂性，对于孤独症诊疗的培训是需要持续、长期且重实操的，仅仅一次、两次还远远不够。

也期待后续星宝蓝书包能基于典型的个案，开展局部的、小型的研讨培训，让医生回归到临床中，通过个案，联动专家做案例会诊，相信会更好的帮助医生实施临床诊断，让专业下沉至各级医生。

2. 孤独症康复是一条艰辛但有迹可循的长路，对于孤独症家庭的科学干预，您有哪些建议?

进入领域，会听见很多声音，家长该相信什么?什么是最紧急且重要的?哪些是有循证依据、公认的干预方法、哪些是在实验阶段的?家长们都很困惑。因此，让家长分清主次、抓住脉络，让治疗少走弯路，就成为我们专业人员的本职。所以，我们首要做的就是——将最正确的信息传达给家长。

首先，早期干预。

孤独症虽然当前没有特效药，但我们确切地知道“早期干预”是公认的第一原则。从神经发育角度来说，孩子越小，神经可塑性越强，因此在孩子早期神经发育还未定性的情况下，对孩子实施干预是可以获得最佳效果的。

因此，当孩子出现一些蛛丝马迹、一些高危线索时，建议应立刻开始干预，边干预边确诊，以免延误早期干预时机。另外，针对不同阶段的早期干预，应有不同的干预策略。比如，2岁以内的干预称为“超早期干预”，这更强调家长的加入，因为只有培训了家长，家长懂专业了，才能实现在自然环境下的高强度干预。总之，干预不要设下限，只要怀疑了、评估确认了，那就开始干预，边干预，边随访，边确诊。

其次，家长参与。

孩子多大开始治疗、去哪里治疗、采用什么样的治疗方式，都是家长决定的，家长是孩子最重要的决策人。因此，家长参与到治疗中、参与治疗的决策是必不可少的。

孤独症是以交流障碍为核心的疾病，它严重影响着亲子关系、社会关系。所以，我们的家长需要学习如何和孩子互动，如何利用日常生活中的机会与孩子交流、促进孩子发展。从医生角度来说，我们希望给予每个孩子的治疗都是公平的，但每个孩子的家庭干预是不同的，而家长的行为恰恰会影响孩子的预后。因此，在我们的课程中，会设置大量的家长教育、很多的家长沟通，让家长加入到干预中、成为孩子康复过程中最有利的帮手和力量。

对于孩子的康复，必须是家校社多方参与、多位一体的。家长是重要的组成部分，因此，想让孩子获得更大程度的康复，家长对于信任度、参与度、持续度都需要很多的投入和决策，这是重点。

3. 您认为，当前孤独症康复行业还有有哪些亟待解决的问题?

相较过去，对于孤独症，不管是政策关注度、扶持度还是参与度都明显有所提升，这也带来了行业的快速发展。发展之下，一些更长远、更需要深度探讨的问题也随之出现了。

比如，当今社会都在关注小龄孤独症患儿的康复，但实际上小龄孩子的融合、融入度，大龄孩子的情绪性问题，成年孤独症的社会保障机制，都是亟待解决的。国家层面社会性支持体系的搭建和完善，还需要各方的共同推动。此外，儿童康复机构资质、监管和质量把控等归口和考核问题也应逐步规范。随着这些问题的解决，相信将带动儿童康复行业的可持续发展。

4. 作为儿童心理卫生领域的专科带头人，对于孤独症干预从业者，您有什么建议?

不管是从业者、医疗人员还是康复人员，都要有一颗初心。“初心”指的是说，不管是借用医疗资源、社会资源，还是公益发声，都一定要围绕孩子的长远康复和生活利益需求出发，这样才能切实的给到孩子帮助!

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